Die Herausforderung, Ein Chronisch Krankes Kind Aufzuziehen

Kinder mit chronischen Erkrankungen müssen sich häufig mit Medikamenten, Spritzen, Blutentnahmen und medizinischen Tests auseinandersetzen. Und seien wir ehrlich – während es für Erwachsene schwierig ist, damit umzugehen, ist es noch schwieriger für ein Kind, das möglicherweise nicht mit dem Behandlungsplan an Bord ist, weil es wehtut und es sich nicht von seinen Altersgenossen unterscheiden möchte.

Diejenigen von uns, die Kinder ohne gesundheitliche Probleme haben, verstehen die Herausforderungen der Erziehung eines Kindes mit besonderen medizinischen Bedürfnissen nicht wirklich. Ich weiß, dass ich es nicht getan habe. Wir haben mit Nahrungsmittelallergien und dann mit Zöliakie zu tun gehabt, aber erst als bei meiner Tochter juvenile idiopathische Arthritis (JIA) diagnostiziert wurde, habe ich gelernt, wie beängstigend, herausfordernd und schwierig eine chronische Krankheit wirklich ist. Und gleich darauf wurde bei ihr eine Autoimmun-Hypothyreose diagnostiziert. Hoffentlich endet ihre Liste hier.

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Obwohl wir das Glück haben, dass sie ihr JIA-Medikament nur einmal pro Woche einnehmen muss, mussten wir immer noch lernen, die Injektionen zu Hause zu verabreichen und ihr dann beizubringen, wie man es selbst macht, wenn die Compliance, sagen wir, ein enormes Problem. Wir mussten ihr bei den Nebenwirkungen der niedrig dosierten Chemotherapie helfen (die zum Glück sehr gut funktioniert). Auch die häufigen Arztbesuche machen sie definitiv müde, zumal wir herumfahren müssen eine Stunde, um jedes Mal dorthin zu gelangen.

Auch ihr Immunsystem ist geschwächt, was bedeutet, dass sie länger brauchen kann, um sich von normalen Krankheiten zu erholen, was noch mehr Zeit außerhalb der Schule bedeutet - und als engagierte, motivierte Schülerin mag sie es sehr, den Unterricht zu verpassen. Und die Medikamente, die sie einnimmt, können für ihre Leber giftig sein, daher muss sie regelmäßig Blut abnehmen, um sicherzustellen, dass dies in Schach bleibt.

JIA ist jedoch nicht die einzige chronische Erkrankung, die im Kindesalter auftritt. Leider gibt es Tonnen davon. Sie kennen wahrscheinlich jemanden, der zum Beispiel Typ-1-Diabetes hat oder seit seiner Kindheit an Morbus Crohn leidet. Oder was ist mit Kindern, die Asthma, Borreliose, Schilddrüsenerkrankung, chronische Glomerulonephritis oder Marfan-Syndrom haben? Die Liste scheint leider endlos zu sein.

Niemand möchte, dass sein Kind täglich oder wöchentlich Medikamente einnehmen muss, sich einer Flut von medizinischen Tests unterzieht und sich allein fühlt.

Obwohl es für Eltern und ihr Kind schwierig ist, mit einer chronischen Krankheit umzugehen, gibt es Möglichkeiten, ihnen bei der Bewältigung zu helfen. Egal, ob es ein Nachmittag nach einem Bluttest ist, eine Lieblingsmahlzeit nach einer Infusion ist oder sie für jede Injektion ein kleines Spielzeug auswählen lassen, es kann gerade genug sein, um ihren Tag zu verschönern.

Und einige Organisationen bieten sogar Camps, Kurzurlaube oder Gruppenaktivitäten für Kinder mit chronischen Krankheiten an. Zum Beispiel nahm meine Tochter letzten Sommer an einem Schlafenslager für Kinder mit juveniler Arthritis teil, und wir haben vor kurzem mit anderen Familien mit Kindern mit ähnlichen Diagnosen an einem Retreat teilgenommen.

Diese Erfahrungen gaben ihr die Chance, nicht nur in einer sicheren Umgebung zu sein (das Camp hatte sogar einen Kinderrheumatologen und mehrere Krankenschwestern vor Ort, um sich um alle medizinischen Bedürfnisse oder die Verabreichung von Medikamenten zu kümmern, die benötigt wurden), sondern sie erlaubte ihr, mit anderen Kindern zusammen zu sein, die sehr ähnliche medizinische Situationen haben. Das ist unbezahlbar, da sie vor Ort niemanden kennt, der die gleiche Krankheit und die gleichen Probleme hat, und durch das Treffen mit anderen Kindern fühlt sie sich weniger allein.

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Auch die Kontaktaufnahme mit anderen Eltern, sei es im "realen Leben" oder über Facebook-Gruppen (suchen Sie nach den Krankheitschancen Ihres Kindes - die Chancen stehen gut, es gibt Gruppen dafür) kann eine große Hilfe sein, wenn Sie sich in der neuen Familie Ihrer Familie orientieren normal. Diese Verbindungen zu anderen Eltern können den Unterschied in der Welt ausmachen.

Niemand möchte, dass sein Kind ständig Medikamente einnehmen muss, sich einer Flut von medizinischen Tests unterzieht und sich allein fühlt. Und es ist auch schwer für Mama und Papa, sowie alle anderen, die Ihr Kind lieben. Aber Sie müssen nicht allein sein, und Sie müssen Ihre Routinen nicht zu einer Plackerei machen. Nur ein wenig Licht in ihr Leben kann für sie und Sie einen großen Unterschied machen.