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Eltern In Einem Wettlauf Gegen Die Zeit, Nachdem Bei 2 Töchtern Eine Seltene Hirnerkrankung Diagnostiziert Wurde
Eltern In Einem Wettlauf Gegen Die Zeit, Nachdem Bei 2 Töchtern Eine Seltene Hirnerkrankung Diagnostiziert Wurde

Video: Eltern In Einem Wettlauf Gegen Die Zeit, Nachdem Bei 2 Töchtern Eine Seltene Hirnerkrankung Diagnostiziert Wurde

Video: Tochter undankbar! Eltern wollen die Schenkung rückgängig machen | 2/2 | Anwälte im Einsatz SAT.1 2022, Dezember
Anonim

Bisher war 2020 für Millionen Menschen auf der ganzen Welt ein Jahr der Trauer und Angst. Aber eine Familie aus Phoenix, Arizona, ist seit März mit einer besonders schwierigen und unerwarteten Tragödie konfrontiert, die nichts mit dem Coronavirus zu tun hat. Innerhalb weniger Monate wurde Kendra und Dave Riley gesagt, dass nicht nur eine, sondern zwei ihrer Töchter eine seltene und schwächende genetische Störung haben – eine, die sie beide töten könnte.

Die Reise der Rileys begann letzten November

Am Anfang waren es Kleinigkeiten. Ihre zweite Tochter, Olivia (jetzt 2), hatte plötzlich Probleme beim Gehen. Dann tauchten einige andere beunruhigende Anzeichen auf – zum Beispiel, als sie ihren Kopf plötzlich auf eine Weise nach hinten neigte, die unfreiwillig schien. Kurz darauf bemerkten sie ein leichtes Vibrieren in der Iris ihrer Augen.

Die Rileys waren sofort besorgt und brachten sie zu ihrem Kinderarzt, der eine Physiotherapie und einen Besuch beim Augenarzt vorschlug.

Bevor sie sich versahen, wurde ihr Kleinkind einer MRT unterzogen, die zeigte, dass sie weiße Substanz im Gehirn hatte. Während ein Neurologe ihnen zunächst sagte, es sei „wahrscheinlich nichts“und sie die Symptome abwarten sollten, um zu sehen, ob sie weggingen, konnten die Rileys das Gefühl nicht loswerden, dass mit ihrem Mädchen etwas ernsthaft nicht stimmte.

Also drängten sie auf eine zweite Meinung.

Leider dauerte es Monate, bis sie eine Diagnose hatten

Bis dahin hatte sich Olivias Zustand noch mehr verschlechtert, als ihre Eltern mit gebrochenem Herzen beobachtet hatten, wie sie die Fähigkeit zum Gehen und sogar zum Sprechen verlor. Doch am 30. März hatte die Familie Riley endlich einen Namen für das, was dahinter steckte: metachromatische Leukodystrophie, eine hochprogressive Hirnerkrankung.

Kendra kann sich noch daran erinnern, wie diese beiden Worte sie bis ins Mark erschütterten.

"Ich fing sofort an, unkontrolliert zu zittern, es fühlte sich an, als würde mir das Herz in den Magen fallen und Tränen begannen sich zu bilden", erzählt sie. "Ich hatte keine Worte. Nur geschockt und absolut untröstlich."

Olivia Riley
Olivia Riley
Olivia Riley
Olivia Riley
Keira Riley
Keira Riley
Olivia
Olivia
Olivia
Bildquelle: Kendra Riley

"Bisher haben wir keinen Unterschied gesehen", fügen sie hinzu, "aber wir hoffen, dass die Krankheit dadurch verlangsamt wird, damit wir mehr Zeit mit ihr haben."

Was Keira angeht, scheint es mehr Hoffnung zu geben

Das Paar wurde kürzlich über eine hochmoderne Behandlung namens Gentherapie informiert, die eine funktionelle Kopie der DNA liefert, die für das ARSA-Enzym kodiert.

"Dieses Enzym, das bei Kindern mit der Krankheit mutiert ist, ist dafür verantwortlich, Sulfatidmoleküle aufzulösen, um zu verhindern, dass sie sich in den Nerven ansammeln und ihre Funktion beeinträchtigen", erklärt die GoFundMe-Seite der Familie. Bis heute hat das Behandlungszentrum 29 Kinder behandelt, von denen 26 noch am Leben sind und die Fähigkeit behalten, wie andere Kinder zu laufen, zu laufen, zu sprechen und zu spielen.

Da Keira jünger und asymptomatisch ist, ist sie eine würdige Kandidatin.

Dennoch gibt es mehr als ein paar Fänge

Zum einen ist die Behandlung nur in Mailand, Italien, verfügbar – weit entfernt vom Zuhause des Paares in Phoenix, Arizona. Und am entmutigendsten ist, dass Keira nur auf der Grundlage "mitfühlender Verwendung" akzeptiert wurde, was bedeutet, dass die Rileys aus eigener Tasche bezahlen müssen, um ihre Familie für fünf bis sechs Monate nach Italien umzuziehen und die Behandlung zu finanzieren, die unglaubliche Kosten verursacht 500.000 $.

Jetzt, in einem Wettlauf gegen die Zeit, beeilt sich das Paar, bis Ende Juli Geld zu sammeln, in der Hoffnung, Keira eine Kampfchance zu geben. Bis heute haben sie mehr als 255.000 US-Dollar an Spenden gesammelt, haben aber noch einen Weg vor sich, um ihr Ziel zu erreichen.

Im Moment schätzen die Rileys jeden Moment, den sie mit ihren Mädchen haben

„Wir versuchen, jeden Tag für alle Mädchen so normal wie möglich zu gestalten, trotz der wöchentlichen Reisen nach Iowa, Olivias Schmerzbehandlung, der Pandemie und der Logistik des Umzugs nach Italien für Keiras Behandlung“, teilt Kendra mit. "Manche Tage sind natürlich härter als andere, aber wir bemühen uns, das gleiche Glück zu liefern, das wir immer hatten, bevor all dies passierte."

Kendra fügt hinzu, dass es ihnen besonders wichtig ist, auch ihrer ältesten Tochter Eva ein Gefühl von Normalität zu geben.

„Wir stellen sicher, dass wir mit ihr Pooltage verbringen, basteln, spielen, Cupcakes backen und all die Dinge tun, die wir normalerweise tun würden“, sagt sie. "Sie versteht nicht alles ganz, aber wir besprechen immer jeden Schritt des Prozesses, damit sie sich bewusst ist, was mit ihren Schwestern passiert, und so viel wie möglich versteht."

Wie es ihr und Dave geht, sagt Kendra, dass es ihnen angesichts der Umstände gut geht.

"Jeder Tag ist wirklich unwirklich, und es vergeht wahrscheinlich kein Tag, an dem nicht einer von uns zu Tränen gerührt ist", sagt sie. "Aber wir haben jeden Tag ein erstaunliches Familienunterstützungssystem an unserer Seite, das uns hilft, durchzukommen. Ohne sie könnten wir es nicht schaffen."

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