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Unser Kind Könnte 'andere Fähigkeiten' Haben, Aber Das Bedeutet Nicht, Dass Wir Die Hoffnung Verloren Haben
Unser Kind Könnte 'andere Fähigkeiten' Haben, Aber Das Bedeutet Nicht, Dass Wir Die Hoffnung Verloren Haben

Video: Unser Kind Könnte 'andere Fähigkeiten' Haben, Aber Das Bedeutet Nicht, Dass Wir Die Hoffnung Verloren Haben

Video: Iwan Wassiljewitsch (HD) 2022, Dezember
Anonim

Jessica Burdg ist ehrenamtliche Redakteurin von The Brain Possible, einer Website, die Eltern und Betreuern von Kindern mit Behinderungen als Informationsquelle dient. Jessica schreibt die Stories of Hope-Serie für die Site, eine Sammlung von Geschichten von echten Familien, die Hoffnung und Möglichkeiten für ihre Kinder annehmen, anstatt sich auf ihre Grenzen zu konzentrieren.

Während sie diese Familien für die Serie interviewte, kam Jessica ihnen nahe und sie entschied, dass sie noch einen Schritt weiter gehen wollte, um die Gabe der Inspiration zu teilen, die diese Geschichten der Welt bringen können.

Jessica hat gerade ein neues Buch herausgebracht, Mehr als eine Diagnose: Geschichten über Hürden, Hoffnung und Möglichkeiten von Eltern von Kindern mit unterschiedlichen Fähigkeiten.

Die Geschichten in diesem Buch sind roh, echt und werden den Leser für immer verändern. Jessica bemerkte kürzlich im Podcast The Brain Possible: „Es war ein Geschenk, dies zu tun. … Es hat mich zu einem besseren Elternteil und einem besseren Menschen gemacht, und deshalb habe ich dies weiterhin getan.“

Hier sind nur ein paar Auszüge aus dieser Sammlung von Geschichten, die Menschen auf der ganzen Welt erheben, inspirieren und ermutigen werden, sich jede Situation anzusehen, in der sie sich befinden, und zu fragen: "Was ist möglich?"

Gabe - Autismus und ADHS
Gabe - Autismus und ADHS
Piper - Dravet-Syndrom
Piper - Dravet-Syndrom
Sammy - Zerebralparese
Sammy - Zerebralparese
Beau - 16q11.2-12.2 Mikrodeletion
Mehr als eine Diagnose

Beau

Beau, der an Silvester 2 Jahre alt wurde, begann letzte Weihnachten, aufzustehen – ein Geschenk, das man nicht verpacken kann. Er liebt menschliche Interaktion und Tiere. Um Hallo zu sagen, greift er gerne in die Gesichter der Leute, starrt ihnen in die Augen und lächelt süß. Es ist diese Süße, die seine Mutter Kim als sein Markenzeichen bezeichnet.

„Beau ist definitiv die Süße in der Familie“, lacht sie. „Meine Tochter, [Beaus ältere Schwester Sutton], ist die Wilde, also gleichen sie sich gut aus.“

Beau ist auch hörgestützt und nonverbal, und sein Verständnis ist unklar. Tatsächlich gibt es viele Unbekannte, da Beau eine extrem seltene genetische Erkrankung namens 16q11.2-12.2-Mikrodeletion hat. Es gibt nur eine Handvoll anderer Kinder auf der Welt, die an dieser Erkrankung leiden – eines, das Nierenerkrankungen, Hörverlust, niedrigen Muskeltonus, Entwicklungsverzögerungen, sensorische Verarbeitungsprobleme und möglicherweise Autismus verursacht.

Kims Rat an Familien, die mit einer schwierigen Diagnose konfrontiert sind, ist, die Gnade schwer zu nehmen. Wenn Sie nicht alles an einem Tag erledigen – die gesamte Reinigung, alle Behandlungen – ist es in Ordnung. Manchmal, sagt Kim, ist es gut, sein Kind einfach nur zu genießen und nicht im Betreuermodus stecken zu bleiben.

Der Betreuungsmodus ist jedoch ein großer Teil der Erziehung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen, und Kim weiß das nur zu gut. Beau braucht möglicherweise lebenslange Unterstützung. Er wird immer medizinische Probleme haben, und es gibt viele Unbekannte, ob er eines Tages gutartige Hirntumore entwickeln könnte, eine mögliche Komplikation seiner genetischen Erkrankung.

„Aus irgendeinem Grund weiß ich einfach, dass sich das alles lohnen wird“, sagt Kim. „Tatsächlich ist es das schon. Es ist schwer für jemanden, der es nicht erlebt hat, es zu verstehen. Dies ist nicht die Reise, die ich gewählt hätte, aber jetzt, wo ich dabei bin, habe ich das Gefühl, dass mein ganzes Leben dazu geführt hat, Beaus Mutter zu sein. Hier sind wir alle bestimmt.“

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