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Als Mutter Mit Besonderen Bedürfnissen Während Der Pandemie Habe Ich Gesehen, Wie Sehr Sich Niemand Darum Gekümmert Hat
Als Mutter Mit Besonderen Bedürfnissen Während Der Pandemie Habe Ich Gesehen, Wie Sehr Sich Niemand Darum Gekümmert Hat

Video: Als Mutter Mit Besonderen Bedürfnissen Während Der Pandemie Habe Ich Gesehen, Wie Sehr Sich Niemand Darum Gekümmert Hat

Video: Dr. Cares – Amy’s Pet Clinic: The Movie (Subtitles) 2022, Dezember
Anonim

Hallo, mein Name ist Anonymama und ich habe ein Kind mit Autismus.

Ich werde dieses Kind „Lex“nennen, damit es anonym bleibt. Wir leben in einer der größten US-Städte. Man könnte sogar argumentieren, DER Größte.

Vor der Pandemie erhielt Lex eine ABA-Therapie sowie Sprach-, Beschäftigungs- und Physiotherapien. Wir hatten das Glück, über den örtlichen Schulbezirk - und die oben genannte Stadt - eine vollständige Bewertung von Lexs Bedürfnissen zu erhalten, und der junge Lex gedieh. Unsere Therapeuten haben gerockt. Einer erwähnte sogar gegenüber meinem Ehepartner und mir, dass wir wirklich besonders hart mit Lex arbeiten müssten, weil Lex leicht zurückfallen könnte. Wir taten unser Bestes, um zu wiederholen, was Lex mit den Therapeuten gelernt hat, von Taktiken zur Verhinderung von Lexs sehr häufigen Wutanfällen bis hin zu Augenkontakt.

Der Wechsel

Sehen Sie, Kinder wie Lex können mit etwas gedeihen - zum Beispiel das Alphabet rezitieren - eine Woche lang erstaunlicherweise, aber eine Woche später vergessen sie das Ganze. Lex lebte von Routinen und Zeitplänen, und jeder Tag war eine neue Therapiesitzung. Ich war so dankbar. Lex bewunderte die Therapeuten und begrüßte sie mit Umarmungen und Knutschereien. Das Leben war gut im Jahr 2019. Ich habe sogar aufgehört, mich zu fragen, wen zum Teufel ich sauer war, dass Gott mich bestrafte, indem er mir Kinder mit besonderen Bedürfnissen gab. (Eltern mit besonderen Bedürfnissen, mit diesem häufigen, aber flüchtigen Gedanken kommst du dahin, wo ich herkomme.)

Lex erhielt Therapien sowohl zu Hause als auch in einem örtlichen Zentrum für Kinder mit Behinderungen. Dann schlug die Pandemie zu, und einer von Lexs Haupttherapeuten kündigte sofort persönlich und wechselte zum Fernunterricht. Ich habe versprochen, dass ich es verstanden habe – niemand wusste, was zum Teufel mit COVID-19 im März 2020 passierte.

Ich ließ Lex mit diesem Verhaltenstherapeuten für eine Online-Therapie vor einem Laptop stehen. Sobald der Therapeut auf dem Bildschirm erschien, warf Lex meinen Laptop nach mir und brach mir fast die Nase. Lex war verwirrt und aufgebracht. Oh Junge. Am nächsten Tag versuchten wir es erneut – Lex rollte sich schluchzend über den Boden der Höhle, schlug mit den Händen und zupfte an ihren Haaren. Das ging monatelang.

Der Rückschritt

Mitte März verschickte der Bürgermeister ein Memo, in dem es hieß, dass KEINE Kindertherapeuten Kinder mit besonderen Bedürfnissen sehen dürften. Ich wünschte, ich mache Witze, aber das ist passiert. Nicht in einer Schule, nicht in einem Zentrum, nicht zu Hause – sie wollten die Therapeuten und die Kinder schützen. Ich verstehe es, aber für Kinder mit besonderen Bedürfnissen war dies NICHT gut. Schlimmer noch, der Nachbarstaat zu unserem hielt diese Therapeuten für wesentliche Arbeitskräfte. Ich hasste es zu wissen, dass Freunde im Bundesstaat „nebenan“wie gewohnt weitermachten – die Therapeuten ihrer Kinder mussten nur Masken tragen. Meine wurden von meinem Kind weggezogen, das auf sie angewiesen war.

Folglich wechselten alle vier Therapeuten von Lex zum Fernunterricht. Lex regredierte sofort, hasste die Bildschirmzeit, schluchzte für die Therapeuten und erlebte schwere Schlafregressionen. Ich musste meinen Teilzeitjob kündigen, um alle Online-Sitzungen von Lex zu beaufsichtigen. Um es klar zu sagen, ich habe keine formelle Ausbildung als Heilpraktikerin. Außerdem unterrichtete ich ein anderes Kind aus der Ferne zu Hause, da jede örtliche Schule nur Fernunterricht machte.

Am Ende schloss ich mich über 500 anderen Familien mit besonderen Bedürfnissen in einem großen Rechtsstreit an und wir verklagten unsere Stadt. Nur zwei Kongressabgeordnete aus unserer Stadt kämpften 2020 für die Sonderpädagogik. Ein Demokrat, ein Republikaner. Einer war so nett, eine Zoom-Sitzung mit Eltern mit besonderen Bedürfnissen zu machen, um unsere Bedenken anzuhören. Diese Kongressabgeordneten übten etwas Druck auf den Bürgermeister und den Gouverneur aus, und sechs Monate später durften Sonderpädagogen wieder in Heime und Zentren. Lex war so glücklich, mit den beiden, die zurückgekehrt waren, wieder vereint zu sein.

Es fühlte sich wirklich so an, als würde der Kampf nie enden

Lexs Therapeuten waren nur eine Woche zurück, als die Stadt sagte, mein Block – ja, mein BLOCK – sei in einer „roten Zone“und entfernte alle Therapeuten aus den Häusern. Ich konnte mein Kind nicht ins Förderzentrum bringen, weil die Stadt es geschlossen und auch zur „roten Zone“erklärt hat. Was?!

Anwohner fragten nach COVID-Statistiken und -Metriken zu dieser „roten Zone“– die Nachrichten waren widersprüchlich. Es gab keine spezifischen Informationen darüber, was diese Straßen zu „roten Zonen“machte. Sie behaupteten, das Virus sei hoch, weigerten sich jedoch, irgendwelche Zahlen zu veröffentlichen. Eltern in Gruppen mit besonderen Bedürfnissen waren wütend.

Es war zurück zum Fernlernen, was ich Verlernen nenne. Ich war sauer, dass ich meinen Job aufgeben musste – weil wir das Geld wirklich brauchten – um Logopädin, OT-, PT- und ABA-Therapeutin für Lex zu werden. Ich war im Jahr 2020 ein totales Monster, weil mein Kind wie verrückt zurückging, ich bis zum Äußersten gestresst war und sich niemand um etwas anderes als COVID-19 zu kümmern schien. Der Bürgermeister, der Gouverneur und die Schulkanzler sagten alle nichts über Kinder mit besonderen Bedürfnissen oder IEPs, und Eltern wie ich begannen das Gefühl zu haben, dass unsere Stadt sich nicht weniger für Menschen wie uns interessieren könnte.

Wir gingen zur Presse und einige lokale Medien berichteten über unsere Bedenken, aber keine großen Medien. Sie haben zu diesem Thema gedöst. Kinder mit besonderen Bedürfnissen „verkaufen“einfach nicht.

Klagen in Hülle und Fülle

Nun, unsere nächste über 500 Familienklage hat wieder funktioniert. Wenn ich ehrlich bin, war ich ziemlich begeistert, das Bildungsministerium unserer Stadt zu verklagen und fand, dass es diese Klage wegen besonderer Bedürfnisse verdient.

Um den Oktober 2020 herum durften Therapeuten endlich wieder Kinder persönlich sehen - natürlich maskiert - und dieselben beiden kamen persönlich für Lex zurück. Wir haben auch jemanden aus eigener Tasche bezahlt, um Lex zu helfen – jemanden, den ich online gefunden habe, nachdem ich acht lokale Sprachpathologen per E-Mail kontaktiert hatte. Einer hat erst zugestimmt zu kommen, als ich ihnen Bilder von meinem sauberen Zuhause zeigte und schriftlich feststellte, dass wir oft COVID-Tests machen und Masken tragen.

Es fühlt sich an, als ob dies meine Zukunft sein wird: COVID-Gelübde mit Therapeuten schriftlich niederzulegen.

Wo wir heute stehen

Ich negiere keinesfalls Therapeuten, die völlig distanziert geblieben sind – ich habe Lex freundliche "Dankeschön"-E-Mails geschickt. Aber diese Art der Therapie hat bei Lex einfach nicht funktioniert, also haben wir sie nicht weitergeführt, weil sie sinnlos war. Es mag für ältere Kinder funktionieren, aber nicht für meine.

Heute, ein Jahr später, hat Lex drei neue persönliche Therapeuten. Sie sind jung, eifrig und bereit, Lex persönlich in unserem ehemaligen Zentrum für besondere Bedürfnisse zu sehen.

Bis jetzt, im Jahr 2021, ist Lex entwicklungsmäßig (laut unseren vorherigen Bewertern) immer noch sehr zurückgeblieben, da er acht Monate Ferntherapie gemacht hat, aber ansonsten geht es ihm gut. Ich hoffe. Ich suche die Regenbogen. Ich versuche, mich auf das Positive zu konzentrieren.

Wir ziehen diesen Sommer in einen Staat um, der "offener" ist, in der Hoffnung, dass unser anderes Kind, das die persönliche Schule wirklich vermisst, täglich in den Klassenraum zurückkehren kann. Wir hoffen, dass Lex in einer neuen Stadt gedeihen wird, mehr persönliche Therapiestunden hat und wir die Stadt nicht mit Unmengen anderer IEP-Eltern verklagen müssen, um Hilfe für unsere autistischen Kinder zu bekommen. Ich hoffe aufrichtig, dass ich nicht wochenlang zusehen muss, wie sich mein Kind zurückbildet und mein Herz zerbricht, und zusehen muss, wie die Vorgesetzten die logischen Fragen der Reporter über Kinder mit IEPs wegblasen.

Vielleicht wird Lex in einem anderen Bundesstaat als „wesentlich“angesehen.

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